まとめ
- Royalty Pharma の株価が大きく伸びないのは、cystic fibrosis の新薬登場の可能性があるから。
- しかし、たとえ新薬が開発されても、Royalty Pharma の収入は大きくは崩れないと思う。
動画の一部日本語訳
2018年の12月14日からtrikaftaを内服し始めました。
これは新しい薬で、私はこの薬を飲み始めた最初の患者グループのうちの1人です。
この薬が出て、人生に光が差したように感じました。この薬ができることは、フィクション物語みたいに聞こえて、現実味がないです。It’s crazy 、信じられない！そして、この薬については様々な感情を抱きます。一言で言うと複雑です。
私はとてもラッキーで、この薬を最初に使えたことはとても光栄なことだと思います。
まずは、ポジティブなことについて話します。
良いことについては、沢山ありますが、まずは一番大きいのから始めます。
trikaftaを使う前は3～6か月毎にとても重篤な肺の感染症にかかって病院を受診していました。ただ、これは私にとって当たり前のことでした。ところが、trikaftaを使い始めて6か月経った時点で、病院に行く必要を全く感じませんでした。肺の感染症を患っている感じも全くありませんでした。昔は、抗菌薬を飲んでいる時期の方が飲まない時期よりも多くて、2-3週間抗菌薬を飲むのを辞めると、また2か月抗菌薬を飲み続けないといけないというのを繰り返していました。trikaftaを飲みはじめてから、抗菌薬を飲む必要がなくなりました。今まで、そんなことがあるなんて聞いたこともありませんでした。
今まで、こんなに体調がいいと感じたことはありませんでした。朝起きて咳をする必要がないなんて！trikaftaを飲み始める前、毎朝1時間半は呼吸の治療を行っていました。そして、肺に沢山の痰が溜まっていたので、嘔吐するまで咳をする必要がありました。もう、そんなことする必要がありません！朝起きて、そのまま一日を始めることができるなんて！驚きました。朝起きて、吐くまで何もできないというのが、どれだけ大変なことかというのに初めて気が付きました！
今はこれまでにないほど体力があります。運動が楽にできるし、身体的な面でいうと、とにかくこの薬の効果はもうおかしいとしか言いようがありません！
私の肺はもっといろいろなことができると感じさせてくれるようになりました。trikaftaを飲み始めて最初の数か月は、身体がすごく疲れました。というのも、今までの人生以上に身体を動かすことができるようになって、筋肉痛が続いたからです。朝起きて、歩き回るということが、今まで以上にできるのです。当たり前の日常生活をするだけで、体が疲れました。なぜなら、いままではごく当たり前の日常生活ができなかったから。
2年位前に家族でディズニーランドに行きましたが、移動はずっと車いすでした。体がもちませんでした。今年の初めにまたディズニーランドに行きましたが、今回は全く車いすが必要ありませんでした。おかしなことに、私は夫より元気がありました！
私の身体が、全く別物になった気分です。見た目も変わりました。違う私になりました。
自分の身体を見て、自分だと分からなくなりました。体重が増えました。Cystic fibrosis の患者は体重を増やすことができませんが、今の私には脂肪や筋肉が付いています。今までは病的に痩せすぎて、通常であれば見えるべきではない骨が見えるほど痩せていました。けど、それは私にとってあたりまえでした。trikaftaを飲み始めて、6か月で6キロ増えました。今は健康的な体重を維持できていますが、今までと身体が変わったことで、自分だと分かりません。今までなかった部分に脂肪と筋肉が付いたので、嬉しくて見ずにはいられません。けど、健康的な体型であるにも関わらず、今までの体型と違いすぎて、もう少し痩せた方がいいのかと思ってしまうことがあります。
また、深呼吸ができるようになりました。私の肺は息を大きく吸うことができませんでした。みてください！大きく吸って、吐く。オーマイガー！咳をしないでこれができるなんて！前は本当に浅い呼吸しかできませんでした。
ただ、まだ沢山笑うことには慣れてません。私の肺はまだどうやって笑っていいのか分からないので、痙攣してしまいます。新しい肺を手にいれた気分です。
では、ここからは複雑な気分についてです。
この薬には本当に感謝しています。けど、すごく苦しんでいるのも事実です。
私は人生のうちの非常に長い間、ある方法でずっと生きてきたのに、それが突然変わってしまってせいで理解するのに苦労しています。
私は小さい時からずっと、余命宣告を医師から受けていました。
「ちゃんと治療を受けて、ちゃんと薬を飲んで、言われたことを正しくやれば、この歳までは生きることができる」と言われ続けてきました。
その年齢は今までずっと変動を繰り返してきました。小さいときは30歳までと言われ、去年は45歳と言われていました。ただ、常に余命というのはあって、普通の人と比べて短いものでした。けど、それを頭で理解していました。
10歳ごろに医師言われたと思います。けど、理解できましたし、心理的に準備することができました。それが人生だと思うことができたし、他の人にも普通に話すことができました。「運が良くて、ちゃんとしてれば、多分45歳ごろまで生きれると思う。じゃあこの45年間を素敵なものにしよう！」そう思って生きてきました。
今までの人生ずっと、若く死ぬことに備えてきたのに、もっと長く生きることができる可能性がでてきました。何が真実かもうわかりません。
この薬は全てを変えてしまいました。色々なことが分からなくなりました。
長期的にどのような効果が出るか分かりませんし、そもそも私は今まで長期的なことを考えたことがありませんでした。
近頃、医師はcystic fibrosis 患者の女性に閉経について話す必要が出てきました。私は今まで閉経について準備してきませんでした。なぜなら、閉経になる年まで生きれるなんて思っていなかったから。けど、今は考える必要があります。それはすごく素晴らしいことです。けど、とても怖いです。
trikaftaは素晴らしいとみんな言いますが、同時にとても怖いと思います。突然何十年も人生が伸びる可能性がでてきたのです。それなのに、今まで私は準備をしていませんでした。
今私は45歳以降の人生について考える必要があります。何度も言いますが、素晴らしいことです。けど、非常に長い間一つの同じ考え方で生きてきたのに、突然私の目の前に大きな世界が広がりました。どうしたら良いか分かりません。
今までの人生、私はサバイバルモードで生きてきました。一日一日を生きてきました。将来のことについてはあまり考えないようにしてきました。というのも、将来を考えても分からなかったからです。病院に行って、感染症の治療をして、その日その日を過ごしさえすればよかったので。そしていつか死ぬ。なので、私は何も準備してきませんでした。けど、もう感染症を治療する必要がなくなってしまいました。
もう、時間を入院期間で測る必要がなくなりました。もう入院が必要かすらわかりません。実は、入院は私にとって、癒しになっていました。国内の色々な場所に移っても、病院の中は同じような設備です。同じなので安心できましたし、病院に行くと体調が整いました。体調が悪くなって病院に行くというのは、私にとって常に起こることで、当たり前のことでした。けど、今は安定が手に入りました。
こんなこと言うのは失礼ですよね。けど今は何に頼っていいか分かりません。今まで自分の人生を形作っていたものを失った気がします。長い間ある方法で生活すると、それが人の一部になります。
よく、病気に負けて自分の人生を左右させてはダメだと言いますが、長い間病気でいると、それが当たり前の、自分の人生になるのです。
正直、私は今の自分が誰なのかよくわかりません。
今までこんなに目の前に可能性が広がったことがないので怖いですが、同時にとても良いことです。
今私の前には可能性が広がっていて、今後どうしたらいいか探していく必要があります。
私が今苦しんでいることはインターネットで検索しても答えがありません。けど、同じ苦しみを抱えている人は他にもいるんじゃないかと思いこの動画を作りました。
動画を見て下さってありがとうございます。
